Oznamy a novinky

Aktuality

Naše aktuality pre vás, aby ste vždy boli o krok vpred!

Prečítajte si najnovšie oznamy o našich aktivitách a novinkách. Nájdete tu informácie o všetkých prebiehajúcich výskumoch vo svete a dôležitých aktualitách súvisiacich so starostlivosťou o deti s SMA.

30. December, 2012

STRUČNÝ PREHĽAD NAJDÔLEŽITEJŠÍCH VITAMÍNOV PRE SMA PACIENTOV

13. Október, 2012

DISKUTUJTE NA FÓRE

Od 13.10.2012 je na našej stránke spustené nové diskusné fórum. Pripojte sa k diskutujúcim na fóre rodičov SMA detí. Podeľte sa s problémami, starosťami aj dobrými radami.

4. Október, 2012

AKTUÁLNE PREBIEHAJÚCE PROJEKTY

Prostredníctvom podpory našich projektov môžete dať šancu našim SMA bojovníkom na lepší život. Podporte nás, naše aktivity a najmä životy detí, ktorým ponúkame svoje služby.

29. September, 2012

PREHĽAD KOMPENZAČNÝCH POMÔCOK

Pre zachovanie zostávajúcich fyzických schopností a zvýšenie kvality života, prinášame prehľad kompenzačných pomôcok. Praktický prehľad, ktorý vám poslúži ako pomôcka v súvislosti so špeciálnymi potrebami detí s SMA.

28. September, 2012

PREHĽAD NADÁCIÍ A OBČIANSKYCH ZDRUŽENÍ POSKYTUJÚCE INDIVIDUÁLNU POMOC

K získaniu finančných prostriedkov na doplatenie kompenzačných pomôcok, uvádzame nasledovné kontaktné údaje na nadácie a občianske združenia, ktoré Vám môžu na základe písomnej žiadosti pomôcť.

8. November, 2013

Informácie k poukázaniu zaplatenej dane z príjmu

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ alebo ktorú odvádzate ako FO alebo PO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2015! Ďakujeme

8. Október, 2013

2. ročník projektu ČAROVNÉ VIANOCE PRE DETI S SMA

Milí priatelia, práve pripravujeme vianočné balíčky. Ak máte možnosť podporiť ťažko choré deti a patríte medzi ľudí, ktorí sú ochotní pomôcť, môžete sa k nám pridať... Dobrovoľníci sú obyčajní ľudia, ktorí robia neobyčajné veci!!!

26. August, 2013

Augustový update o Vivien

Pamätáme sa ešte na Vivien? Dievčatko, ktoré medzi prvými dostalo prvý liek na SMA ISIS-SMNRx. Jej mamička takto opisuje ďalšie pozitívne pokroky od podania druhej injekcie.

5. August, 2013

August je mesiac osvety o SMA

6. Máj, 2013

Trophos oznámila pozitívne výsledky v štúdii Olesoximu pre SMA

Farmaceutická spoločnosť, Trophos SA, ktorá sa špecializuje na vývoj inovatívnych liečiv pre vzácne neurologické a kardiologické ochorenia od objavenia až po klinické testovanie, 27. februára vo francúzskom meste Marseille oznámila pribežné výsledky štúdie o účinnosti olesoximu v liečbe neurodegeneratívneho ochorenia spinálnej svalovej atrofie (SMA).

6. Apríl, 2013

LECITÍN

Je súčasťou každej živej bunky – svalovej, nervovej a mozgovej. Lecitín je hlavným zdrojom inozitolu (vitamín B8), fosfolipidov, aminokyseliny metatión a cholínu (vitamín B4), zlúčeniny podstatnej pre tvorbu neurotransmiteru acetylcholínu, ktorý umožňuje prenos nervového signálu.

5. Apríl, 2013

Prezentované dáta z prvej fázy klinickej štúdie ISIS-SMNRx u detí s SMA

Farmaceutická spoločnosť Isis Pharmaceuticals, Inc. oznámila, že dnes na 65. výročnom stretnutí Americkej neurologickej akadémie (AAN) Dr. Claudia Chiriboga z Columbia University Medical Center prezentovala dáta z prvej fázy štúdie o podávaní ISIS-SMNRx deťom so spinálnou svalovou atrofiou.

26. Marec, 2013

Otázky a odpovede (Q&A)

Zaujímavý príspevok napísala mamička Vivien, dievčatka, ktoré medzi prvými dostala injekciu ISIS-SMNRx na liečbu spinálnej svalovej atrofie.

2. Február, 2013

Úhrada členského za rok 2014

Dovoľujeme si upozorniť všetkých členov občianskeho združenia, že členský poplatok za rok 2014 treba uhradiť do 31. 03. 2014. Výška poplatku je 10 € na rok. Členský poplatok môžete poukázať v UniCreditBank na účet : 1179807019/1111, alebo poslať poštovou poukážkou na adresu: BOJ s SMA, Občianske združenie, Cintorínska 8, 925 82 Tešedíkovo, IČO: 42210071.

19. Január, 2013

VITAMÍN B3 (niacín)

Niacín (kyselina nikotínová) je najstabilnejším z vitamínov B-komplexu. Priaznivé účinky: má nenahraditeľnú úlohu pri premene potravy na energiu, súčasť dôležitých koenzýmov v metabolizme sacharidov, mastných kyselín a aminokyselín, podporuje funkciu zažívacieho ústrojenstva a kože,

8. Január, 2013

KOENZÝM Q-10

Koenzým Q10 (vitamín Q) je prirodzene sa vyskytujúca látka, ktorá sa nachádza v každej bunke ľudského organizmu, konkrétne v mitochondriách. Najviac je však zastúpená v orgánoch s najvyššou energetickou spotrebou, t.j. mozog, srdce, pečeň a svaly. Hrá kľúčovú úlohu pri produkcii energie a v ochrane buniek pred poškodením toxickými voľnými radikálmi a predčasným starnutím.

8. Január, 2013

Vitamín E

Vitamín E (tokoferol) je nevyhnutný pre ochranu buniek a považuje sa za účinný antioxidant. Je zodpovedný za normálny rast a vývin svalov, funkciu krvného obehu, nervového a zažívacieho systému.

21. November, 2014

Deti kreslia marťankov

26. September, 2014

3. ročník projektu ČAROVNÉ VIANOCE PRE DETI S SMA

Milí priatelia, práve pripravujeme vianočné balíčky. Ak máte možnosť podporiť ťažko choré deti a patríte medzi ľudí, ktorí sú ochotní pomôcť, môžete sa k nám pridať... Dobrovoľníci sú obyčajní ľudia, ktorí robia neobyčajné veci!!!

13. September, 2014

GIGER MD terapia

Pri príležitosti zavedenia novej pohybovej terapie GIGER MD v Centre Liberta, Vás pozývame na workshop, ktorý sa uskutoční v dňoch 19. a 20.9.2014 v hoteli Yasmin v Košiciach. Všetky potrebné informácie nájdete v pozvánke tu ...

6. Október, 2015

4. ročník projektu ČAROVNÉ VIANOCE PRE DETI S SMA

Milí priatelia, práve pripravujeme vianočné balíčky. Ak máte možnosť podporiť ťažko choré deti a patríte medzi ľudí, ktorí sú ochotní pomôcť, môžete sa k nám pridať... Dobrovoľníci sú obyčajní ľudia, ktorí robia neobyčajné veci!!!

19. Január, 2015

Darujte 2% z dane pre deti s SMA

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ alebo ktorú odvádzate ako FO alebo PO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2017! Ďakujeme

19. Január, 2015

Postup na poukázanie 2%, alebo 3% dane pre zamestnanca

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ alebo ktorú odvádzate ako FO alebo PO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2017! Ďakujeme

18. Január, 2015

Postup na poukázanie 2% dane pre fyzickú osobu, ktorá si daňové priznanie podáva sama

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ alebo ktorú odvádzate ako FO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2017! Ďakujeme

18. Január, 2015

Postup na poukázanie 2% dane pre právnickú osobu

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú odvádzate ako PO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2017! Ďakujeme

18. Január, 2015

Informácie k poukázaniu zaplatenej dane z príjmu

Opätovne sa blíži obdobie podávania daňových priznaní a s tým aj možnosť poskytnutia 2 % z týchto daní pre registrované organizácie. Poskytnutie 2 % z Vašej dane z príjmu je jednou z tých najväčších možností, ako podporiť ťažko choré deti. Pre vás neznamená žiadny výdavok navyše, pretože ide o daň, ktorú už za Vás odviedol Váš zamestnávateľ alebo ktorú odvádzate ako FO alebo PO daňovému úradu. Prosíme Vás využite túto možnosť aj v roku 2016! Ďakujeme

18. Január, 2015

Úhrada členského za rok 2016

Dovoľujeme si upozorniť všetkých členov občianskeho združenia, že členský poplatok za rok 2016 treba uhradiť do 31. 03. 2016. Výška poplatku je 10 € na rok. Členský poplatok môžete poukázať v UniCreditBank na účet : SK5511110000001179807019, alebo poslať poštovou poukážkou na adresu: BOJ s SMA, Občianske združenie, Cintorínska 8, 925 82 Tešedíkovo, IČO: 42210071.

19. Február, 2016

DOBROMAT, nákup ktorý pomáha

Podporte naše občianske združenie pri nakupovaní cez internetové obchody, bez toho, aby Vás to stálo čo i len 1 cent navyše!!!

19. Október, 2016

5. ročník projektu ČAROVNÉ VIANOCE PRE DETI S SMA

Milí priatelia, práve pripravujeme vianočné balíčky. Ak máte možnosť podporiť ťažko choré deti a patríte medzi ľudí, ktorí sú ochotní pomôcť, môžete sa k nám pridať... Dobrovoľníci sú obyčajní ľudia, ktorí robia neobyčajné veci!!!